据比利时媒体 “布鲁塞尔时报” 报道，比利时尚未正式认证治疗罕见疾病的参考中心，这意味着大约有五十万人在获得最合适的护理方面面临阻碍。
与大多数欧洲国家不同，尽管这些国家多年来已设立了罕见疾病的国家参考中心，但比利时在认可哪些医院作为特定疾病的专业中心上仍未达成一致。例如，法国在2004年就启动了该计划。
“我们已经落后了20年，这让人无比遗憾。我们的邻国多年来一直在运作罕见疾病的国家参考中心。而在比利时，我们在2013年制定了一项计划，但实施力度不足。”UZ Leuven罕见疾病委员会负责人玛丽恩·德尔克鲁瓦教授表示。
她指出，问题的根源在于比利时的分散式国家结构：这并非联邦层面的职责，而是由各区域负责。“这导致了在如何分配专业中心方面的不清晰。各地区有自己的政治利益，往往偏向于支持自己的大学或专家。这需要政治上的勇气来做出决策。”
将患者放在首位
因此，比利时罕见病患者平均需要等待五年才能得到正确诊断，且通常需要等待10年甚至更长时间。即使确诊后，患者也需等待很长时间才能找到合适的专家和治疗。这不仅会导致患者的压力和不确定性，也会产生医疗上的后果。
目前，确诊罕见疾病的患者无法知道哪个医院在相关领域拥有最适合的专业知识。全科医生也并不总能掌握这些信息，导致患者通常留在他们最初选择的医院接受治疗。“人们浪费了太多时间，”德尔克鲁瓦说。
由于缺乏一个统筹机构，医院之间还存在着竞争氛围。目前，治疗某一特定疾病的患者最多的医院通常拥有最多的经验，能够提供最好的护理。
然而，在罕见疾病领域还有其他重要的标准，如科学出版物的数量或某些医生的专业化。德尔克鲁瓦强调，需要一个独立机构基于科学的客观标准来确定这些标准。
“目前，一些极其罕见的疾病在比利时的八所大学医院中采用了不同的治疗方式。这样一来，作为医生，你无法进行相关研究，更无法积累经验。”她说，“我们必须搁置彼此的竞争，将患者的利益放在首位。”
现在，比利时的专家们正呼吁政府推进2013年制定的计划，首先是创建一个国家级的统筹机构。根据欧洲规则，这一机构应负责专业医院的认证、评估、文档记录和监测。
一旦该机构成立，比利时应建立约100个专业中心的网络，确保患者在全国范围内获得最佳护理。“除非政府明确表示如何实现这一计划，否则比利时罕见疾病的护理质量无法得到保障。”德尔克鲁瓦说。
11月7日（星期四），多家医院和医生将联合在联邦议会举办辩论，以引起人们对这一问题的关注。
